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Quando il medico non basta

Pubblicato5 anni fa 45

Quando il medico non basta


Un giorno, improvvisamente, il fiato è corto, i movimenti che una volta erano semplici e naturali diventano difficili. 

Una corsa in ospedale. L'attesa di qualche minuto, una emogas-analisi fatta in fretta e furia ed il verdetto che viene scritto nel silenzio opprimente di una stanzetta d'ospedale: "Lei è affetto da BPCO, dovrà assumere ossigeno d'ora in poi".

Anche se può sembrare strana, questa situazione è accaduta a molti dei 70.000 pazienti che sono in ossigenoterapia in Italia nel 2014.

Improvvisa ed inesorabile

La BPCO arriva improvvisa, senza avvertimenti o preamboli. Il giorno prima non c'era ed il giorno dopo se ne è affetti. In realtà la malattia si sviluppa in modo subdolo, ma il manifestarsi spesso è improvviso. E i pazienti si sentono disorientati, come colpiti da un pugile che li ha aggrediti alle spalle.

Non è facile rendersi conto ed accettare la nuova condizione di "malato in ossigenoterapia", e il processo richiede settimane, a volte mesi. Dopo di che inizia una vita in cui si è letteralmente legati alla bombola di ossigeno: tutto ruota intorno alla bombola ed al fornitore di ossigeno.

Ogni uscita è limitata nel tempo, ogni spostamento è concordato con l'azienda che fornisce ossigeno. La vita inizia ad assumere sempre di più i contorni di un arresto domiciliare.

Il medico: un estraneo

In tutto questo turbine di eventi il medico rappresenta il cardine intorno al quale ruota la vita del paziente, colui che ha emesso il verdetto ed anche la cura. E come tale dovrebbe anche essere colui che aiuta il paziente a traghettare psicologicamente dalla condizione di "persona senza patologie" a "persona affetta da BPCO", colui che lo tranquillizza nel nuovo percorso terapeutico e colui deve illustrargli le terapie e le tecnologie a disposizione del malato in ossigenoterapia.

Ma tutto questo non avviene. La maggior parte dei pazienti riceve una prescrizione di terapia con ossigeno liquido, effettua 1-2 visite all'anno e non ha possibilità di confrontarsi per capire se ci sono alternative alla vita che sta conducendo.

E si sente abbandonato.

Un mondo sconosciuto

La prescrizione con ossigeno liquido avviene troppo facilmente, anche in quei casi in cui la patologia è ad uno stadio iniziale e potrebbe essere curata con una semplice riabilitazione respiratoria presso un centro specializzato.

In molti casi i pazienti chiedono al proprio medico alternative alla bombola, ricevendo notizie sconfortanti: "i concentratori non vanno bene" oppure "la riabilitazione respiratoria serve a poco".

Ma al di fuori dell'Italia c'è un mondo che si evolve e che sperimenta ogni anno nuove tecnologie, nuove soluzioni per i malati di BPCO e che lotta per migliorare la qualità di vita di questi pazienti: riabilitazione respiratoria, concentratori di ossigeno portatili, broncodilatatori di ultima generazione.

Se ritenete di non essere curati a dovere non accontentatevi: cambiate medico, chiedete informazioni ad altri pazienti in ossigenoterapia, cercate informazioni online. Una vità più libera e più serena anche in ossigenoterapia è un vostro diritto, e se questo diritto non vi viene dato dal SSN prendetevelo con le vostre forze. 

Noi di OxyStore siamo disponibili per fornirvi tutti i tipi di informazioni di cui avete bisogno per aiutarvi a migliorare la qualità della vostra vita.

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